بهزیستی نیشابور پایگاه اطلاع رسانی بهزیستی نیشابور
مرکز توانبخشی روزانه اوتیسم «باران» در نیشابور را آقای لطفی چند سالی است که راه‌اندازی کرده و آن طور که کارشناس اوتیسم بهزیستی استان می‌گوید «باران» عملکرد خوبی هم داشته است.
من، خبرنگار مهر رضوی در میانه اردیبهشت ماه و به مناسبت هفته معلم، به این مرکز رفتم و با مدیر آن که معلم کودکان اوتیستیک هم هست، به گفتگو نشستم. آقای لطفی، کارشناس ارشد روان‌شناسی دارد و دارد تلاش می‌کند که در رشته‌ی کودکان استثنایی، دکترا بگیرد. او سال‌هاست که کار آموزشی و توانبخشی با کودکان اوتیستیک را تجربه می‌کند و شواهد کاری‌اش نشان می‌دهد که با عشق و علاقه به توانبخشی کودکان اوتیستیک می‌اندیشد.
در این مصاحبه، وی از مشکلات مراکز توانبخشی، از سابقه‌ی بیماری اوتیسم، از موانع پژوهشی و از ناآگاهی جامعه و خانواده‌ها نسبت به این بیماری در حال افزایش و گسترش سخن می‌گوید. چنین گفتگویی در این سطح، تا کنون در مهر رضوی، منتشر نشده است. این گفتگوی جالب را با هم می‌خوانیم.
– شما هم به نوعی معلم هستید. هفته معلم را تبریک می‌گوییم. اگر به عنوان معلم، حرفی دارید، گوش‌مان آماده‌ی شنیدن است؟
+ معلمی، خودش جایگاه محترمی دارد. اما وقتی ارزش مادی و معنوی این حرفه خیلی بیشتر می‌شود که دانش‌آموز تو، فردی با نیازهای ویژه باشد. کودکی که ممکن است درک عادی از مسائل نداشته باشد، حرکات عجیب و غریب بروز دهد، خودزنی و فریادهای مستمر و ناگهانی داشته باشد، والدینش هیچ درکی از وضعیت او نداشته باشند و ارتباط چشمی و کلامی‌اش با اطراف، مختل باشد. کار با این کودک، واقعا دشوار و طاقت‌فرساست. معلم اوتیسم ممکن است هفته‌ها و ماه‌ها تلاش کند اما هیچ نتیجه‌ای از تلاشش نگیرد و هیچ تغییری در رفتار کودک نبیند، او باید بردباری زیادی داشته باشد و به تلاش ادامه دهد تا نتیجه بگیرد. این با معلمی در مدارس عادی یا در مهدهای کودک، تفاوت زیادی دارد. و اگر عشق و علاقه در کار نباشد خیلی زود خسته می‌شوی و درآمد ناچیز معلمی در این مراکز را بسرعت رها می‌کنی و می‌روی کار دیگری انجام می‌دهی. می‌شود گفت تمام کسانی که در این مراکز کار می‌کنند گذشته از شوق و اشتیاق عادی تعلیم و تربیت، عاشق بچه‌ها هستند.
– به نظر می‌رسد با توجه به سختی حرفه‌ی شما، توجهی چنانکه باید و شاید به این مراکز نمی‌شود. برعکس در مدارس استثنایی، توجهات بیشتر است. این طور است؟
+ متأسفانه بله. در جلساتی که در بهزیستی استان و کشور هم با مدیران داشته‌ام گفته‌ام که آموزش در مدارس، سطح استاندارد و مشخص شده‌ای دارد که همه در همان چهارچوب حرکت می‌کنند. ولی آموزش به یک کودک اوتیستیک، داستان جداگانه و مفصلی دارد. اینکه رفتارهای او را اصلاح کنی، مداخلات توانبخشی را ادامه بدهی و او را به سطح آموزش پذیر برسانی، کار بسیار دشوار و زمان‌بری است. در مدارس استثنایی، با اینکه کار به اندازه‌ی مراکز توانبخشی اوتیسم سخت نیست اما نگاه ذره‌بینی به مراکز ما خیلی سخت‌گیرانه‌تر است. به نظر می‌رسد مدارس استثنایی، نه از نظر فضای فیزیکی، نه از نظر تخصص و تجربه، قابل مقایسه با مراکز توانبخشی اوتیسم نیستند. نه اینکه ما متخصص این کار باشیم، ولی سعی می‌کنیم با همین امکانات و اعتبارات محدود به حداقل‌ها نزدیک شویم. و رفته رفته خودمان را به سطح قابل قبولی از شاخص‌های ملی آموزش برسانیم. البته آموزش و توانبخشی کودکان اوتیسم، در ایران استاندارد ندارد اما با توجه به معیارهای بین‌المللی، تلاش می‌کنیم که به حداقل‌ها برسیم.
– به نظر می‌رسد منظور شما این است که در مدارس استثنایی، اعتبارات و امکانات بیشتر است ولی خدمات سطح پایین‌تری دارد. درست می‌فهمم؟
+ از دوستان آموزش و پرورش استثنایی خواستم بیایند و مراکز و امکانات و نحوه‌ی کار ما را ببیند که با هم تعامل داشته باشیم ولی استقبال نشد. در این مدارس، سطوح مختلف کودکان اوتیستیک را تفکیک نمی‌کنند و آموزش‌ها یکسان است بنا بر این نتیجه‌ی لازم گرفته نمی‌شود. به هر حال امیدوارم از طرف دوستان ما در این مدارس، گشایشی بشود که بتوانیم با هم کار کنیم. ما علاقه مندیم که چالش‌ها مطرح شود و بتوانیم تعاملی به نفع کودکان داشته باشیم.
– درآمد مراکز توانبخشی اوتیسم، هزینه‌ها را پوشش می‌دهد؟
+ متأسفانه خیر. ما حتی توان پرداخت‌های متناسب به همکاران‌مان را نداریم. ما در این مرکز چند سال تلاش کردیم که بتوانیم یک تغییر در مکان مؤسسه داشته باشیم. و تمام پس‌اندازی که در این سال‌ها داشتیم با وام بانکی روی هم گذاشتیم و صرف همین تغییر مکان شد که شرایط بهتری برای خدمت‌گزاری داشته باشیم. هر چند هنوز هم مستأجریم. من هیچ برداشتی از این مؤسسه ندارم و امورات زندگی‌ام را از کار در شیفت دو و سه تأمین می‌کنم. وقتی شب‌ها خسته به منزل می‌رسم همسرم می‌گوید دیگر رمقی برای بازی با فرزندان خودت باقی نمانده است، همه‌ی توانت را صرف بچه‌های مردم کرده‌ای.
– نرخ شهریه‌ها تعدیل شد. به نظر الآن نزدیک به 200 تومان است. با وجود این، هزینه‌ها را نمی‌پوشاند؟
+ نه. به هیچ‌وجه. خیلی از والدین همین مبلغ را هم ندارند، پرداخت‌ها بین 50 تا 100 تومان متغیر است. فقط یکی دو نفر هستند که می‌توانند شهریه را بدهند. یارانه‌ها هم با تأخیر پرداخت می‌شود که سقف آن 85 درصد ظرفیت است. امیدواریم امسال وضع بهتر شود. قول داده‌اند که کامل بدهند ولی هنوز پرداخت نشده است. یک مسئله‌ی دیگر هم هست. اگر بخواهیم خدمات با کیفیت بالا داشته باشیم، هزینه ها واقعا گران می‌شود و از توان ما و خانواده‌ها خارج است. ابزارها و تجهیزات توانبخشی اوتیسم چه خارجی باشد چه ایرانی، گران است و اگر قرار باشد بتوانیم سطح خدمات را بالا ببریم، باید دولت و بانک‌ها کمک کنند که قدرت خریدمان را تقویت کنیم.
– پس با این حساب، تأسیس و اداره‌ی این گونه مراکز، توجیه اقتصادی ندارد؟
+ بسته به سطح خدمات است. همه جور می‌توان تمام کرد. می‌شود خدمات حداقلی داشت و هزینه‌ها را پوشش داد. اما اگر نگاهت انسانی و عاشقانه باشد و بخواهی واقعا کار کنی، اصلا توجیه اقتصادی ندارد. ما بچه‌هایی داریم که مادر می‌گوید آنقدر سرش را به در و دیوار می‌کوبد که همه کلافه شده‌اند. ما یک ماه برای این بچه وقت می‌گذاریم که با وسایل کمک‌توانبخشی، بتوانیم این صدمات و آسیب‌ها را کاهش دهیم. رنج چند ساله‌ی مادر، در چند هفته پایان می‌یابد. ولی آیا این دانش و این همه کار و تلاش حرفه‌ای، پاسخ اقتصادی دارد؟ نه، ندارد. ولی لبخند رضایت مادر، و نگاه نشکرآمیزش، به ما انرژی می‌دهد که کار کنیم.
– این طور که شما می‌گویید کودکان اوتیسم باید سطح‌بندی شوند و خدمات سطوح مختلف، نرخ‌های مختلفی داشته باشد. آیا منظورتان همین است؟
+ بله، این یک ایده‌آل است ولی فکر نمی‌کنم به این زودی‌ها امکانش باشد. حالا در همین شرایط هم می‌شود نگاه بهتری داشته باشیم و هزینه‌های خدمات مراکز را درک کنیم و متناسب با سطح خدمات به آنها امکانات و اعتبارات بدهیم.
– غربالگری اوتیسم در نیشابور موفق بوده؟
+ به نسبت امکانات شهرستان بله. بهترین اتفاقی که ممکن بود بیفتد، همکاری مراکز بهداشت بود که با وجود تمام تلاش‌ها میسر نشد. نگاه بخشی دستگاه‌ها، در بیشتر برنامه‌های مشترک، همین مشکل را ایجاد کرده است.
– چرا همکاری نمی‌کنند؟
+ آنها نگاه بخشی دارند. می‌گویند تیم غربال یا توانبخشی باید به مدیریت یک روان‌پزشک کودک تشکیل شود. در حالی که ما اصلا در استان فقط 5 نفر با این تخصص داریم. و از طرفی، خود روان‌پزشکان از کارشناسان توانبخشی اوتیسم در تشخیص کمک می‌گیرند. اصولا کار تشخیصی اوتیسم یک کار مطبی و تشخیصی سریع نیست و نیاز به کار کلینیکی دارد. چیزی نیست که مثل ویزیت بیمار، در 10 دقیقه امکان‌پذیر باشد. بنا بر این همکاری بین ما شکل نمی‌گیرد. طبق طبقه‌بندی آی‌سی‌اف، باید روان‌پزشک تشخیص بدهد اوتیسم را که کودک در بهزیستی پرونده داشته باشد اما عملا ما به روان‌پزشک نظر مشورتی می‌دهیم چون همان‌طور که گفتم، تشخیص اوتیسم و سطح آن، کار زمان‌بری است. روان‌پزشک، اصلا وقت ویزیت این کودکان را ندارد. سرشان شلوغ‌تر از این حرف‌هاست. ارزیابی و روان‌سنجی در مطب روان‌پزشکی، غیر ممکن است. تازه ما با کلی مصاحبه و بررسی و کارهای ارزیابی و توانبخشی که انجام می‌دهیم با تردید می‌توانیم بگوییم کودک اوتیسم دارد. آن وقت چگونه می‌توان در چند دقیقه در مطب، با یک ویزیت و معاینه سطحی به تشخیص اوتیسم رسید.
– روان‌پزشکان چطوری اینها را ویزیت می‌کنند؟
+ مثلا مادر به پزشک می‌گوید این بچه مرا اذیت می‌کند. دکتر هم یک سری آرام‌بخش می‌نویسد و مادر بچه را با آن ساکت می‌کند. همین. در حالی که اوتیسم اصلا دارو ندارد و قابل درمان نیست. خدمات توانبخشی، حال کودک را بهتر می‌کند و به خانواده هم طریقه‌ی تعامل با او را می‌آموزد. همین. برای کودک اوتیستیک، زندگی با مشکلات همیشه ادامه دارد.
– حالا بالاخره چه خواهد شد؟
+ ما از وزارت بهداشت خواسته‌ایم که مراکز مشابه درست کند و کارشان را با مراکز ما مقایسه کنند. آنها اصلا بخشی برای این کار ندارند. ولی مراکز ما را هم به رسمیت نمی‌شناسند. به هر حال یکی باید باشد که کار کودکان اوتیسم را انجام دهد. نمی‌شود که این کودکان و خانواده‌هایشان به حال خودشان رها شوند.
– مهم‌ترین چالش‌های پیش روی این مراکز چیست؟
+ عدم آگاهی خانواده‌ها و جامعه نسبت به اوتیسم و عدم همکاری دستگاه‌ها. این دو مشکل، واقعا کارها را با بن‌بست مواجه می‌کند و باعث فرسودگی و خستگی می‌شود. حتی پدر و مادرهایی که کودکان اوتیسم دارند بعد از کلی مصاحبه و مشاوره و گفتگو، باز هم نمی‌پذیرند که کودک اوتیسم دارند. نمی‌دانم چرا، ولی خیلی از این عنوان هراس دارند. مثل اینکه این بیماری، کسر شأن خانواده است. در حالی که به هر حال، بیمار، دست خودش نیست که بیمار شده. حالا یا ژنتیک است یا مسائل دیگر. به هر حال باید قبول کنیم که کودک اوتیستیک است و نیاز به کمک دارد.
170 مهد روستایی و شهری در کار غربالگری مشارکت دارند. در یک سال گذشته 1000 کودک به پرسشنامه پاسخ داده‌اند و از این تعداد 200 مورد پیگیری شده و 50 تا کار به ارزیابی بالینی رسیده، اما از کل اینها فقط 8 نفر تشخیص اوتیسم گرفته‌اند. یعنی سطح ابتلا بر اساس داده‌ها زیر یک در هزار است. ولی نمی‌توان مطمئن بود. چون آخرین آمارها از مراکز تحقیقاتی دنیا تا یک در 50 هم گزارش شده است.
– در نیشابور وضعیت چطور است؟
+ نمی‌توانم درصد مشخصی بدهم. حد و حدود اوتیسم خیلی روشن نیست. به همین دلیل گفته‌اند طیف اوتیسم. ولی کلا می‌توان گفت بیشتر از نرم کشور یا خارج از کشور نیست. ولی کاملا روشن است که همه‌ی اوتیستیک‌ها نیاز به خدمات حمایتی و توانبخشی حرفه‌ای دارند.
– برای خانواده‌ها چه کاری می‌شود کرد؟
+ ماهی یک بار برای خانواده‌های کودکان مرکز جلسه می‌گذاریم. این کودکان خیلی خاص هستند و اگر درک نشوند باعث آزار و رنجش خودشان و دیگران خواهند شد. مثلا پدر و مادر باید بدانند که این کودک ممکن است بیش حسی داشته باشد و صداهای عادی یا بوهای معمولی، برایش تحمل‌ناپذیر باشد. متأسفانه وضعیت کودکان اوتیسم آنقدر ناراحت کننده است که بعضی والدین آنها به روزشمار مرگ افتاده‌اند. یعنی فقط منتظر هستند که یک روز از دنیا بروند و از این اذیت و آزار راحت شوند. آنها به یأس مطلق رسیده‌اند. باید فکری به حال این خانواده‌ها و کودکان‌شان برداریم. آنها به حمایت‌های مادی و معنوی نیاز دارند.
– از نظر پژوهشی هم تجربه‌ای در اوتیسم داشته‌اید؟
+ بله. یکی دو تا پژوهش در نیشابور در بین بچه‌های مرکز داشته‌ام. خانم بیابانیان که همکار من هستند و در پژوهش خیلی کمک می‌کنند. ایشان تحصیل‌کرده علامه هستند و یک بازوی خوب علمی می‌باشند.
– چه نتایجی دارید؟
+ اینکه وضعیت اوتیسم روز به روز در حال رشد است. اما من به خانواده‌ها می‌گویم تمام خانواده‌های دارای مبتلایان به این اختلالات به هر میزان آسیب و رفتار باشد می‌شود کمک کرد. اثبات شده که حتما مادر و خانواده باید در کار درمان و توانبخشی مشارکت کنید. نمونه‌ای داشتیم که یک فلج مغزی شدید که تشخیص اوتیسم داشت با همکاری مادر رسیده بود به اینجا که ارتباط چشمی داشت و لبخند معنادار داشت و ارتباط برقرار کرده بود. ارتباط که فقط صحبت کردن و رفت و آمند نیست. ارتباط هم سطوحی دارد.
– در مورد عوامل ابتلا به اوتیسم هم یافته‌هایی داشته‌اید؟
بله. دو تا از این عوامل را یافته‌ایم. البته پژوهش ما محدود به همین کودکان مرکز است. اما به هر حال کار پژوهشی است و می‌توان به آن استناد کرد. یکی اینکه پدر و مادرها و خصوصا مادرهایی که ضعف در ارتباط دارند، خجالتی هستند یا ارتباطات بین زن و شوهر کم‌رنگ است، امکان بروز اوتیسم در کودکان‌شان بیشتر است. بنا بر این نقش ژنتیک پر رنگ است. همچنین اضطراب‌ها در دوران بارداری نیز در این بیماری تأثیر بسزایی دارد.
– در باره تأثیر سموم شیمیایی در نیشابور پژوهشی نشده؟
+ نه. ما خواستیم انجام دهیم، اجازه داده نشد. تیم‌هایی خواسته‌اند که کار کنند اما آمارها داده نمی‌شود.
– چرا؟
+ نمی‌دانیم. احساس می‌شود بیشتر موانع فرهنگی باشد. چون کار علمی که اشکالی ایجاد نمی‌کند. ولی به هر حال مسؤولین مایل نیستند کاری انجام شود. مثلا در مورد حادثه انفجار قطار و تبعات آن به نظر من می‌توانستیم خیلی کار کنیم در پژوهش. ولی نشد.
– صحبت دیگری هم دارید؟
+ بله. یکی اینکه ما پیشنهاد دادیم به صورت رایگان در خود بهزیستی یا هر جایی که آنها بگویند جلسات آموزشی به صورت رایگان برگزار کنیم، ولی موافقت نشد. در حالی که آموزش، حرف اول را در آگاه‌سازی می‌زند.
دیگر اینکه از همکاران و دوستانم در کارشناسی اوتیسم شهرستان‌ها و ستاد خواهش می‌کنیم که اطلاعات‌شان را به روز کنند. مراکز اوتیسم از مراکز ذهنی متفاوت هستند. باید در ارزیابی‌ها و سایر موارد، نگاه خاص این مراکز را داشته باشند.
از بهزیستی استان و مهر رضوی متشکرم که فرصت این گفتگوی آزاد را فراهم کرد.
